Eingetragene Personen (3)
in Zürich, von Bedretto
Präsidentin des Vorstandes
Kollektivunterschrift zu zweien
Zweck
Der Verein bezweckt, die Lebensqualität von Patienten mit Argonauten-Syndromen, welche mit Mutationen in den Argonauten-Genen AGO1, AGO2 (Lessel-Kreienkamp Syndrom), AGO3 und AGO4 verbunden sind, und von deren Familien zu verbessern. Zu diesem Zweck werden Aktivitäten in den folgenden Bereichen umgesetzt: 1) Förderung der Lebensqualität von Betroffenen und ihrer Angehörigen, insbesondere durch Vernetzung und Verbesserung ihrer Kenntnisse über Krankheit und Therapien 2) Unterstützung der Erforschung des Syndroms und der Entwicklung von Therapien 3) Öffentlichkeitsarbeit, um den Bekanntheitsgrad des Syndroms zu erhöhen und Zugang zu Diagnose, Information, Therapien, Pflege, Betreuung und Eingliederung zu erleichtern 4) Erstellung von Informationsmaterial für Fachpersonen 5) Zusammenarbeit mit in- und ausländischen Organisationen, die sich mit seltenen Krankheiten befassen. Der Verein AGO Alliance ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben.