Verein Gesundheitsdatenraum Schweiz (GdS)

Der Verein bezweckt die Schaffung, Begleitung und Bewertung von rechtlichen, technischen, organisatorischen und wirtschaftlichen Grundlagen zur Entwicklung und zum Betrieb eines Menschen-zentrierten Gesundheitsdatenraums Schweiz. Dank eines solchen Systems sollen die Einwohnerinnen und Einwohner der Schweiz über eine sichere, verlässliche und kontrollierte Gesundheitsdateninfrastruktur verfügen. Im Gesundheitsdatenraum Schweiz ist das kontrollierte, sichere und anonymisierte Nutzen und Teilen von Gesundheitsdaten und der kontrollierte Zugriff auf verschiedene Gesundheitsdaten in der Gesundheitsversorgung gewährleistet (Primärnutzung). Ebenso soll dadurch eine sichere, nachvollziehbare und kontrollierte Sekundärnutzung namentlich in der Gesundheitsforschung und -lehre sowie in der Gesundheitspolitik möglich gemacht werden (Sekundärnutzung). Das gesamte Datensystem ist transparent, schützt das informationelle Selbstbestimmungsrecht der Einwohner:innen und verbessert die kontrollierte Übertragbarkeit ihrer Gesundheitsdaten. Der Verein bezweckt damit auch Voraussetzungen zu schaffen, um «Datenaltruismus bei den Einwoher:innen der Schweiz zu fördern, damit diese bereit sind, ihre Gesundheitsdaten freiwillig für gemeinwohldienliche Zwecke zur Verfügung zu stellen. Er kann sich an privaten und öffentlichen Vorhaben in Zusammenhang mit Gesundheitsdaten beteiligen und sich anderen Organisationen anschliessen. Als interdisziplinäre Plattform ermöglicht der Verein zudem Unternehmen. Stiftungen, Verwaltungen, Hochschulen und der Zivilgesellschaft, sich zu Fragen eines Gesundheitsdatenraums und dessen Auswirkungen auf die Gesellschaft, Forschung, Lehre, Gesundheitspolitik und Gesundheitswirtschaft auszutauschen und den öffentlichen Diskurs mitzugestalten. Die Aktivitäten umfassen Recherchen. Sensibilisierung. Diskursförderung und Lösungsentwicklung bei und mit Akteuren des Gesundheitswesens in der Schweiz.